A Associação Parkinson do RS - APARS, fundada em 2002, tem o propósito de contribuir para a melhoria da qualidade de vida das pessoas afetadas pela doença de Parkinson e de seus familiares. É uma entidade sem fins lucrativos, políticos ou religiosos, de caráter beneficente e educativo. Sobrevive unicamente graças à sua contribuição, pois não possui nenhuma outra fonte de receita. Entre as ações que realizamos estão: apoio, orientação e informações aos portadores da doença de Parkinson, seus familiares e cuidadores; palestras a cargo de profissionais da saúde, tais como neurologistas, neurocirurgiões, psicólogos, fisioterapeutas, fonoaudiólogos, nutricionistas, entre outros, e promover ações junto a entidades públicas visando garantir o acesso regular aos medicamentos.
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sexta-feira, 28 de agosto de 2015

Eduardo Barbosa cobra mais atenção aos desafios enfrentados pelos portadores de Parkinson


27/08/2015 - O deputado Eduardo Barbosa presidiu, nesta quinta-feira (27), audiência pública promovida pela Comissão de Seguridade Social e Família realizada a seu pedido. O debate levantou questões relacionadas ao dia a dia dos portadores da doença de Parkinson. Na opinião do parlamentar, a situação está muito mais próxima do cotidiano do que se imagina e a discussão foi primordial para apontar caminhos visando enfrentar os desafios relacionados ao tema.

“Nós precisamos valorizar essas questões e criar caminhos que deem mais qualidade de vida, conforto e segurança. Não só para aqueles que hoje vivenciam a doença, mas para futuras gerações que enfrentarão situações semelhantes”, alertou. Segundo ele, um tema que merece destaque é a questão do cuidador. Conforme apontou, há projetos na Casa que buscam regulamentar a profissão e criar opções de financiamento para os que necessitem desses profissionais.

Durante o seu depoimento, Ana Maria Zaguini Bernardes, acometida pela doença e presidente da Associação Paranaense dos Portadores de Parkinsonismo, destacou a importância da saúde para a realização humana. “Fui uma nadadora detentora de vários títulos, e aprendi que a medalha de ouro não é de ouro, é dourada. Então, hoje, estou unida aos irmãos Parkinsonianos para dividir a minha força. A doença é difícil, mas com humor e alegria tudo vai bem” declarou. Ana Maria fez um apelo para que os parlamentares apoiem todos os pacientes de Parkinson. “Olhem para nós, e vejam o rosto de Cristo. Quando Deus nos julgar não vai perguntar ‘cadê o seu advogado?’, mas o quanto cada um de nós amou o próximo”, afirmou.

Dr. Nasser Allan, da Academia Brasileira de Neurologia, além de fazer ampla explanação sobre a doença, destacou que a legislação que trata da isenção de impostos e de certos benefícios no imposto de renda necessita ser reformuladas por discriminarem uma série de patologias degenerativas semelhantes ao Parkinson e a demências. “Elas não estão contempladas hoje e fazem com que os pacientes vivam um calvário para conseguir se enquadrar dentro da atual legislação”, afirmou.

De acordo com Eduardo Barbosa, sempre que se tenta aprovar algum benefício tributário ou previdenciário, é necessário antes travar uma luta com os ministérios da Fazenda e do Planejamento.

Em sua intervenção final, o deputado agradeceu a participação dos representantes, principalmente, pelo exemplo de resiliência, de luta e de coragem. “Nossa Casa precisa muito disso. Dessa percepção que a vida está além dos fatos”, concluiu.

Participaram, também, do debate os representantes da Associação Brasil Parkinson São Paulo, Samuel Grossmann; da Associação Parkinson Rio Grande do Sul, General Milton Ferraz Hennemann, e do Ministério da Saúde.

O objetivo da audiência foi levar o tema à Comissão de Seguridade Social e Família para que a Comissão possa contribuir com a interlocução junto ao Ministério da Saúde para a criação de uma política pública direcionada ao segmento. Outra questão destacada foi a importância das associações se organizarem cada vez mais, para incidir de maneira mais efetiva na elaboração e no controle social das políticas públicas. Amanhã, sexta-feira, será fundada em Brasília a Federação Nacional Parkinson, com vistas a fortalecer a organização das pessoas com a doença de Parkinson.

Números
De acordo com a Organização Mundial de Saúde (OMS), há no mundo cerca de 4,7 milhões de pessoas portadoras da doença de Parkinson. No Brasil, estima-se que essa população esteja em torno de 300 mil pacientes. A doença atinge principalmente a terceira idade e afeta diretamente as famílias dos seus portadores pelos cuidados especiais indispensáveis aos Parkinsonianos.

O tratamento da doença necessita, além dos médicos e dos indispensáveis medicamentos, da ação de outros profissionais, como: psicólogos, fonoaudiólogos, fisioterapeutas, nutricionistas, professores de artes e de práticas de atividades físicas e esportivas, além dos que atuam nos segmentos do convívio social e de apoio a famílias fragilizadas. Fonte: Eduardo Barbosa.

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