A Associação Parkinson do RS - APARS, fundada em 2002, tem o propósito de contribuir para a melhoria da qualidade de vida das pessoas afetadas pela doença de Parkinson e de seus familiares. É uma entidade sem fins lucrativos, políticos ou religiosos, de caráter beneficente e educativo. Sobrevive unicamente graças à sua contribuição, pois não possui nenhuma outra fonte de receita. Entre as ações que realizamos estão: apoio, orientação e informações aos portadores da doença de Parkinson, seus familiares e cuidadores; palestras a cargo de profissionais da saúde, tais como neurologistas, neurocirurgiões, psicólogos, fisioterapeutas, fonoaudiólogos, nutricionistas, entre outros, e promover ações junto a entidades públicas visando garantir o acesso regular aos medicamentos.
Nossas atividades se desenvolvem na AMRIGS e IPA, os quais nos apoiam e ainda contamos com o suporte do SIMERS e Naturovos.

Informações gerais sobre DP

A doença de Parkinson é uma das doenças neurológicas mais comuns dos dias de hoje. Esta doença foi originalmente descrita pelo médico inglês James Parkinson em 1817, no entanto foi somente no início da década de 60 que pesquisadores conseguiram identificar as alterações patológicas e bioquímicas no cérebro de pacientes que eram a marca da doença. Com isto surgiu o primeiro tratamento com sucesso (levodopa) para doença de Parkinson e abriu novos caminhos para o desenvolvimento de terapias efetivas. Embora sua causa permaneça desconhecida, progressivas descobertas científicas tem trazido importantes informações para a melhor compreensão desta doença.

Qual é a causa da doença de Parkinson?
Como já mencionado, a doença de Parkinson ocorre quando certas células nervosas, ou neurônios, de uma região do cérebro importante para o movimento, morrem. Estes neurônios produzem dopamina e é a perda desta que deixa os pacientes incapazes de direcionar ou controlar seus movimentos de uma maneira normal. Estudos têm demonstrado que pacientes com doença de Parkinson apresentam uma perda de 80% ou mais das células produtoras de dopamina na substância negra. A causa da morte destas células produtoras de dopamina permanece desconhecida.

A doença de Parkinson não é uma doença contagiosa nem é usualmente hereditária. Muitos pacientes tentam associar o início dos sintomas com algum trauma, como um acidente, uma cirurgia ou um intenso estresse emocional. No entanto, nenhuma ligação direta com trauma pode ser ainda provada; um evento traumático talvez pudesse desencadear sintomas ainda não manifestos, mas isso não deveria ser confundido com a causa da doença de Parkinson.

Uma epidemia de encefalite no início do século induziu sintomas semelhantes ao da doença de Parkinson, como representado no famoso filme, "O Tempo de Despertar" (The Awakenings, 1990). Essa epidemia levou a intensas investigações da possibilidade de um vírus como sendo a causa da doença de Parkinson. Entretanto, nunca foram encontradas evidências substanciais para essa teoria.

Alguns cientistas têm sugerido que a doença de Parkinson possa ocorrer em decorrência de uma toxina (externa ou endógena ao organismo) que destrua neurônios produtores de dopamina. Fatores de risco ambientais, tais como exposições a pesticidas ou toxinas nos alimentos seriam exemplos de agentes externos que hipoteticamente poderiam causar doença de Parkinson. Essa teoria é baseada no fato de que a intoxicação acidental por toxinas, tais como 1-metil-4-fenil-1,2,3,6-tetrahidropiridina(MPTP), pode induzir sintomas parkinsonianos em humanos. Até o momento, entretanto, nenhum estudo provou de forma conclusiva que alguma toxina seja a causa dessa doença.

Mais recentemente, novas teorias tem explorado o papel de fatores genéticos no desenvolvimento da doença de Parkinson. Cerca de 20% de pacientes com doença de Parkinson apresentam um familiar de primeiro grau que tenha a doença, sugerindo uma possível etiologia genética. Em 1996, um grupo de investigadores relatou que a susceptibilidade para a doença de Parkinson em uma família italiana estava localizada em um gene do cromossoma 4. Em 1997, o mesmo grupo de investigadores, identificou que a doença naquela família era decorrente de uma alteração molecular específica em um gene conhecido como o gene da alpha-sinucleína. Embora a alteração desse gene não seja responsável pela maioria dos casos da doença de Parkinson, esse achado é uma evidência de que a doença de Parkinson em algumas formas possa ser uma doença genética. Muitos pesquisadores acreditam que talvez a combinação destes dois fatores, toxinas e predisposição genética, possam ser a causa da maioria dos casos de doença de Parkinson. Uma predisposição genética poderia, por exemplo, gerar anormalidades de enzimas responsáveis pelo metabolismo de toxinas, provocando assim acúmulo dos mesmos e toxicidade para as células da substância negra que produzem dopamina.

Existem outros sintomas na doença de Parkinson?
Embora os fenômenos motores descritos acima constituam o grupo predominante de sintomas, vários outros sintomas (incluindo distúrbios não motores) podem acompanhar a doença de Parkinson. Não é possível antecipar quais sintomas poderão afetar um indivíduo com doença de Parkinson, e as intensidades dos sintomas variam de paciente para paciente.

Depressão
Depressão é um problema comum e pode manifestar-se no início da doença, mesmo antes que outros sintomas tenham aparecido. Os sintomas de depressão podem ser agravados por drogas utilizadas no tratamento de outros sintomas da doença. Nas formas mais acentuadas o tratamento específico com medicamentos antidepressivos é fundamental para o controle dos sintomas.

Distúrbios do sono
Os distúrbios do sono são um dos problemas mais comuns em pacientes com doença de Parkinson. Eles compreendem uma grande variedade de sintomas que incluem dificuldade para permanecer dormindo durante a noite, sonhos "reais" (paciente tem dificuldade de diferenciar sono da realidade), sono sem descanso, pesadelos e sonolência durante o dia. Estes distúrbios podem também estar relacionados com as medicações utilizadas no tratamento da doença.

Mudanças emocionais
Alguns pacientes com doença de Parkinson podem tornar-se inseguros e amedrontados. Temerosos de enfrentar situações novas, eles podem não querer viajar, ir a festas, ou socializar com amigos. Alguns perdem sua motivação e tornam-se dependentes dos familiares. Outros podem tornar-se mais irritados ou exageradamente pessimistas.  A capacidade de raciocínio, percepção e julgamento encontram-se intacta na maioria dos pacientes, entretanto alguns referem intensas dificuldades de memória, cálculos e orientação visuo-espacial. Tais sintomas são mais comuns nas fases adiantadas da doença.

Em muitos casos a própria medicação antiparkinsoniana é que pode contribuir para a produção de alterações mentais como os distúrbios de memória, e em casos mais graves confusão mental e alucinações. Esses sintomas ocorrem mais freqüentemente em pacientes mais idosos e felizmente desaparecem quando o medicamento é suspenso ou reduzido.

Distúrbios da fala
Voz mais débil e com volume reduzido é o distúrbio da fala mais freqüentemente observado. Certa rouquidão pode estar presente. Outra característica é o que se denomina fala monótona, onde as frases pela perda da entonação e cadências naturais são emitidas de modo constante sem musicalidade e expressão emocional. Alguns pacientes podem apresentar aceleração no ritmo da fala, encurtando o tempo de emissão de uma frase o que torna as palavras embaralhadas e de difícil compreensão. Repetições de sílabas ou palavras, uma ou várias vezes, no meio ou no fim da frase, podem estar associadas a esta alteração do ritmo da fala. Outros pacientes podem apresentar redução do ritmo da fala. Embora a terapia antiparkinsoniana possa melhorar muito destes sintomas, tratamento fonoaudiológico pode ser de grande auxílio.

Constipação e dificuldades urinárias
Alterações urinárias e/ou de funcionamento do trato intestinal podem estar presentes pela ação da própria doença (problemas no funcionamento do sistema nervoso autonômico que é responsável pelo controle da musculatura lisa da bexiga e intestino) ou pelo uso de alguns medicamentos antiparkinsonianos. Alguns pacientes podem apresentar incontinência urinária enquanto outros podem apresentar dificuldades para iniciar a micção.  Constipação pode ocorrer porque o trato intestinal funciona mais lentamente, mas pode também ser causada pela inatividade, dieta pobre em fibras ou pequena ingestão de líquidos.

Dificuldades de mastigação e deglutição
Os músculos utilizados na deglutição podem funcionar menos eficientemente nos estágios avançados da doença. Nestas situações, comida e saliva podem acumular-se na boca e garganta o que pode ocasionar perda da saliva pelo canto da boca e engasgamentos. Algumas medicações costumam ser benéficas nestes casos.

Problema de pele
Na doença de Parkinson é comum que a pele do rosto se torne excessivamente oleosa, especialmente na testa e nos lados do nariz. O couro cabeludo pode tornar-se oleoso resultando em caspa.  Em outros casos, pele excessivamente seca também pode ocorrer por problemas de funcionamento do sistema nervoso autônomo. Tratamentos dermatológicos convencionais para estes problemas são usualmente úteis. Suor excessivo, outro sintoma freqüente, é usualmente controlado com medicação antiparkinsoniana.

Como é feito o diagnóstico da doença de Parkinson?
O diagnóstico da doença de Parkinson é feito clinicamente através da história e exame clínico para identificação de sinais e sintomas desta doença. Não existe até o momento nenhum teste laboratorial ou exame de imagem cerebral definitivo que confirme o diagnóstico da doença de Parkinson. Como o diagnóstico é algumas vezes difícil, pois outras doenças podem produzir sintomas que se assemelham ao da doença de Parkinson, é recomendado que todos os pacientes com sintomas da doença procurem atendimento de um neurologista, preferencialmente experiente em distúrbios do movimento. No entanto, mesmo para neurologistas com muita experiência, fazer um diagnóstico nas fases iniciais da doença pode não ser fácil e em muitas ocasiões para a confirmação diagnóstica o médico necessitará observar o paciente por pelo menos algum tempo até que os sintomas clássicos da doença se manifestem.

É a doença de Parkinson uma doença comum?
A doença de Parkinson é uma das doenças neurológicas mais comuns. Ela afeta aproximadamente 1 milhão de norte-americanos (200 mil brasileiros segundo a Associação Parkinson Brasília). Embora não dispomos de dados epidemiológicos precisos no nosso meio, é estimado que com o aumento de idade da população em geral, a prevalência dessa doença aumente progressivamente no futuro, uma vez que a idade é um importante fator de risco. A doença de Parkinson é mais comum após os 60 anos de idade, mas ocasionalmente pode iniciar em adultos entre os 30-50 anos, e raramente em mais jovens. Até o presente não existe nenhuma prevenção ou cura para a doença de Parkinson. Seria um erro para pacientes recém diagnosticados da doença andarem de médico em médico em busca de uma "formula mágica" capaz de eliminar todos os sintomas da doença. Enquanto ainda não existir cura para esta condição, diferentes formas de tratamento permitem que muitos pacientes mantenham um alto nível de atividade funcional através de suas vidas. É importante observar que doença de Parkinson não é uma doença fatal. Atualmente existe uma variedade de medicações disponíveis para o tratamento dos sintomas desta doença. Costuma-se atualmente dizer: -Você morre COM o Parkinson, você não morre DO Parkinson.

A administração de levodopa, agonistas dopaminérgicos e outros medicamentos é a forma mais efetiva de tratamento para a maioria dos pacientes com a doença de Parkinson. Quais e o quanto os sintomas são responsáveis pelo prejuízo funcional da vida do indivíduo devem ser determinados previamente à instituição de um tratamento. Este deve visar a ajuda no reestabelecimento das funções perdidas e a proteção contra sintomas secundários que possam desenvolver. Uma vez que cada paciente responderá de uma forma diferente às medicações prescritas, é necessário paciência e tempo para obter-se uma dose ideal do medicamento. Mesmo assim os sintomas podem não ser totalmente aliviados. Certamente, o sucesso do tratamento da doença de Parkinson envolve muito mais do que o uso de drogas. É essencial que o tratamento seja feito através de uma abordagem multidisciplinar, envolvendo terapia ocupacional, fisioterapia, fonoterapia, nutrição, etc. Intervenções cirúrgicas podem ser efetivas em alguns casos selecionados nos quais a terapia medicamentosa não é efetiva.

No presente extensivas pesquisas na doença de Parkinson vem sendo realizadas. A terapia gênica e o transplante de células dopaminérgicas são áreas que estão sendo investigadas e poderão ser formas promissoras de tratamento. Progressos na compreensão da causa e dos mecanismos envolvidos nesta doença permitirão no futuro o desenvolvimento de formas de tratamento que possam diminuir, cessar ou até mesmo reverter o curso progressivo desta doença.
Fonte: APARS, etc...