A Associação Parkinson do RS - APARS - tem o propósito de contribuir para a melhoria da qualidade de vida das pessoas afetadas pela doença de Parkinson e de seus familiares. É uma entidade sem fins lucrativos, políticos ou religiosos, de caráter beneficente e educativo. Sobrevive unicamente graças à sua contribuição, pois não possui nenhuma outra fonte de receita. Entre as ações que estamos realizando estão: apoio, orientação e informações aos portadores da doença de Parkinson, seus familiares e cuidadores; palestras a cargo de profissionais da saúde, tais como neurologistas, neurocirurgiões, psicólogos, fisioterapeutas, fonoaudiólogos, nutricionistas, entre outros, e promover ações junto a entidades públicas visando garantir o acesso regular aos medicamentos.
Nossas atividades se desenvolvem na AMRIGS, IPA, Cruz Vermelha Brasileira, os quais nos apoiam e ainda com o suporte do SIMERS e Naturovos.

domingo, 11 de setembro de 2016

Mais perto de uma vacina contra a doença de Parkinson

Foram apresentados os resultados de um estudo de Fase I de ensaios clínicos em humanos de uma vacina com resultados promissores.
A vacina utilizada como alvo uma proteína específica chamada alfa-sinucleína, que desempenha um papel fundamental no aparecimento e progressão da doença de Parkinson

2016/10/09 - A farmacêutica Affiris AG apresentou quarta-feira os resultados preliminares de um estudo de Fase I de ensaios clínicos em seres humanos com o seu desenvolvimento de vacinas contra a doença de Parkinson, que demonstrou uma resposta imunitária em 86% do pacientes, ao mesmo tempo que segura e bem tolerada.

O estudo, cujos resultados serão detalhados no próximo Congresso Mundial de Parkinson, a ser realizada em poucas semanas em Portland (Estados Unidos), procurou analisar a segurança do composto imunológico e clínico da atividade Affitope PD01A '.

A vacina utiliza como alvo uma proteína específica chamada alfa-sinucleína, que desempenha um papel fundamental no aparecimento e progressão da doença de Parkinson.

Ela foi testada em duas doses em 22 participantes com 15 e 75 miligramas em ambos os casos, o objetivo inicial do estudo foi concluído como seguro e bem tolerado. Dezenove deles mostraram uma resposta imune e doze deles (63%) desenvolveram anticorpos específicos para a alfa-sinucleína.

Os anticorpos induzidos pela vacina foram detectados no fluido cerebrospinal dos participantes, e a resposta imune foi mantida durante 24 semanas.

Em nenhum caso houve de concentração de anticorpos para alertar de uma possível toxicidade e os efeitos secundários mais comuns foram observadas reações no local da injeção. No único efeito adverso grave detectado foi determinado como não sendo relacionado com a utilização da vacina. 

Dadas as limitações deste ensaio clínico, como o pequeno número de participantes ou distribuição não aleatória, ainda é cedo para saber se estes efeitos observados são indicativos de uma possível eficácia do tratamento.

O próximo estudo irá centrar-se essencialmente na análise de segurança a longo prazo do composto e avaliar os efeitos de resposta imunológicas e clínicas ao usar um reforço. E como o primeiro, será financiado pela Fundação Michael J. Fox, que neste primeiro estudo contribuiu 1,04 milhões. Os resultados poderiam estar prontos durante 2017. Original em espanhol, tradução Google, revisão Hugo. Fonte: 20 minutos.es.

sexta-feira, 9 de setembro de 2016

Semana sobre Doença de Parkinson é incluída no Calendário do Município

08/09/2016 - A Câmara Municipal de Porto Alegre aprovou hoje (8/9) projeto de lei que inclui a Semana Municipal de Conscientização sobre a Doença de Parkinson no Calendário de Datas Comemorativas e de Conscientização de Porto Alegre, definido pela Lei nº 10.904 de 2010. Proposta pelo vereador Dr. Goulart (PTB), a inclusão prevê que a distinção ocorra na semana que incluir o dia 11 de abril, Dia Mundial de Combate à Doença de Parkinson.

Conforme o autor, o objetivo é esclarecer à população sobre a doença, promovendo atividades que busquem a integração dos portadores da doença em todos os segmentos sociais. A proposição também visa a esclarecer à comunidade sobre suas causas, divulgando os sintomas, tratamentos e a necessidade do apoio familiar e comunitário, propiciando o conhecimento da doença e auxiliando as pessoas a procurarem um diagnóstico precoce.

“Pretende-se ainda incentivar a realização de outros tipos de eventos que contem com a participação de portadores da Doença de Parkinson, familiares, cuidadores e médicos especializados no tratamento da doença, tais como seminários, palestras e workshops, proporcionando a troca de experiências e de informações sobre essa enfermidade”, justifica o vereador. Fonte: CâmaraPoa.

quarta-feira, 7 de setembro de 2016

Vacina de Parkinson - resultados clínicos melhoram as perspectivas

September 7, 2016 - AAffiris AG anunciou hoje os resultados de AFF008A, a Fase I de ensaios clínicos para avaliar a impulsionar as imunizações com AFFITOPE PD01A, uma vacina ativa contra a doença de Parkinson (DP).

O estudo foi financiado por uma doação de US $ 1,04 milhões da Michael J. Fox Fundação para Pesquisa de Parkinson.

O estudo "boost" da AFF008A foi desenhado para avaliar uma imunização de reforço com a PD01A AFFITOPE por paciente em relação à segurança / tolerabilidade e imunológicas e atividade clínica nos doentes que já tinham recebido a vacina (quatro "priming" vacinações em intervalos de quatro semanas) dentro do primeiro-em-homem clínica AFF008 em estudo. Seis pacientes com DP com melhores cuidados médicos, incluindo medicação sintomática standard, serviram como grupo de comparação.

No estudo "boost", duas doses diferentes de AFFITOPE PD01A (15 ug e 75 ug) foram novamente seguras e bem toleradas, encontrando o endpoint primário do estudo. Os pacientes pertencentes ao grupo de baixa dose de AFF008 foram randomizados em dois grupos igualmente distribuídos que recebem, quer de 15 mg ou 75 mg AFFITOPE PD01A. O mesmo foi feito com os pacientes do grupo de dose elevada AFF008, a fim de permitir a avaliação de quatro diferentes esquemas de vacinação. 

Em todos os doentes, não se observou qualquer toxicidade limitante de concentração de anticorpos. Os eventos adversos foram semelhantes em todos os cinco grupos, exceto reações no local da injeção, que só ocorreram nos grupos de tratamento ativo e distúrbios psiquiátricos, relatados em uma taxa mais baixa nos grupos ativos. Todos os 28 pacientes completaram o estudo e receberam todas as vacinas previstas. Somente um evento adverso grave foi relatado, que foi classificado como não sendo relacionado com a administração AFFITOPE PD01A.

Uma resposta imune contra AFFITOPE PD01A foi observada em 19 dos 22 (86%) de pacientes vacinados e 12 de 19 (63%) destes respondedores geraram anticorpos séricos específicos aSyn. A resposta imune sustentada ao longo de todo o período de observação de 24 semanas. Os pacientes em baixa dose e, em seguida, alta tiveram um impulso imunológico claro.

Estes dados apoiam essa dose adicional e o agendamento pode influenciar significativamente o anticorpo título / concentração e mais estudos precisam ser realizados. Além disso, os anticorpos induzidos pela vacina eram detectáveis ​​no fluido cerebrospinal. Esta indução de anticorpos contra aSyn suporta o conceito do princípio da vacina terapêutica da proprietária Affiris'.

Experimentos de laboratório paralelos utilizando proteína recombinante aSyn para avaliar a seletividade mostraram que os anticorpos induzidos por PD01A AFFITOPE ligam-se preferencialmente a fibrilas aSyn, que se crê ser a forma tóxica da proteína, em comparação com a forma monomérica. 

Devido às limitações do desenho do ensaio de Fase I (o estudo não foi duplo-cego, e atribuição ao grupo de comparação não foi aleatório), não se sabe se os efeitos observados nos grupos ativos são indicativos dos efeitos do tratamento ou devido a confusão fatores. As variáveis ​​de eficácia foram avaliadas de forma exploratória em relação ao pequeno tamanho da amostra.

Observações preliminares mostraram que em oito dos 19 (42%) respondedores imunológicos, não foi necessário nenhum aumento da medicação dopaminérgica para DP concomitante ao longo do período de observação (em média três anos por indivíduo). Entre o mesmo grupo, cinco dos oito (63%) pacientes tiveram pontuação estáveis ​​UPDRS III no final do estudo "boost". Esforços contínuos são realizados para seguir esta coorte paciente e para caracterizar ainda mais a sua resposta imunológica e clínica ao tratamento com AFFITOPE PD01A.

O próximo estudo, AFF008AA, está centrado principalmente sobre a segurança a longo prazo e, além disso, na avaliação dos efeitos imunológicos e clínicos de um segundo impulso de vacinação ("reboost"). Esse estudo também é financiado pelo Michael J. Fox Foundation, como foi o julgamento AFF008. Recrutamento de pacientes para AFF008AA foi concluído; os resultados são esperados até agosto de 2017. FonteMedical Express.

quinta-feira, 1 de setembro de 2016

Programação de atividades para Setembro/2016


ATIVIDADE
DIAS
HORÁRIO
LOCAL
OBSERVAÇÃO
Sessão de Ginástica
1
6-8
13-15
20-22
27-29
14h – 15h
AMRIGS – Av. Ipiranga, nº 5311 – Anexo.
Terças e Quintas

Atendimento Jurídico
(contatar previamente para agendar com o adv Guilherme Machado 3212-2197)
5
15h
AMRIGS – Av. Ipiranga, nº 5311 – Anexo.
Segunda feira
Terapia Aquática
2
7-9
14-16
21-23
28-30
14h
IPA – Rua Joaquim Pedro Salgado, nº 80.
Quartas e Sextas






No próximo dia 22 de setembro (quinta – feira) comemoraremos a chegada da PRIMAVERA, com um CHÁ BINGO
Contamos com a presença de todos a partir das 14:30 h no Anexo da AMRIGS. Para comemorarmos juntos esta data. Convites beneficentes a R$ 20,00. com direito a uma cartela de Bingo. Convites na hora.

Não deixe que as pessoas te façam desistir daquilo que você mais quer na vida. Acredite. Lute. Conquiste. E acima de tudo, seja feliz.”


Acesse e prestigie o nosso blog: www.blogdaapars.blogspot.com.br


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sábado, 30 de julho de 2016

Dia dos Pais!

No próximo dia 11 de agosto (quinta – feira) comemoraremos o DIA DOS PAIS.
Contamos com a presença de todos a partir das 14:30 h no Anexo da AMRIGS. Para comemorarmos juntos esta data. Trazer pratos (salgado ou doce).

APARS Promove palestra

A incontinência urinária e doença de parkinson
18 de agosto (quinta – feira) 14:30 h / AMRIGS
palestrante: Dr Ernesto de Paula Guedes Neto

sexta-feira, 29 de julho de 2016

Programação de atividades para Agosto/2016


ATIVIDADE
DIAS
HORÁRIO
LOCAL
OBSERVAÇÃO
Sessão de Ginástica
02-04
9-11
16-18
23-25
30
14h – 15h
AMRIGS – Av. Ipiranga, nº 5311 – Anexo.
Terças e Quintas

Atendimento Jurídico
(contatar previamente para agendar com o adv Guilherme Machado 3212-2197)
8
15h AMRIGS – Av. Ipiranga, nº 5311 – Anexo. Segunda feira
Terapia Aquática
10-12
17-19
24-26
31


14h -15h
IPA – Rua Joaquim Pedro Salgado, nº 80.
Quartas e Sextas
Grupo de Apoio com Psicólogo


Este mês não haverá


No próximo dia 11 de agosto (quinta – feira) comemoraremos o DIA DOS PAIS.
Contamos com a presença de todos a partir das 14:30 h no Anexo da AMRIGS. Para comemorarmos juntos esta data. Trazer pratos (salgado ou doce).

No próximo dia 18 de agosto (quinta – feira) será proferida palestra: “Incontinência Urinária e Doença de Parkinson” as 14:30 h, na AMRIGS, pelo médico Ernesto de Paula Guedes Neto.

Mantenha-se informado sobre nossa programação no
www blogdaapars.blogspot.com.br ou no facebook


LEMBRETE: Você não consegue escolher como você vai morrer, ou quando. Você consegue apenas decidir como você vai viver. Agora.

quinta-feira, 28 de julho de 2016

A atualização da mala direta

por Hugo Gutterres, secretário da APARS

Devo confessar que me dói na alma deletar nomes de pessoas que não estão mais vivas ou que seus estados mentais/físicos não compatibilizam com as atividades desenvolvidas pela APARS. Muitos faleceram e muitos outros estão em casa de idosos, quando não em manicômios para tratamento de saúde mental.

Quase todos os meses passo por estas situações de constrangimento íntimo. Penso nas pessoas cujas vidas foram sugadas por esta doença. Sabe o fulano? Faleceu! Mais um nome a deletar. Como se a tecla del apagasse a lembrança, os sonhos e aspirações daqueles cujos nomes devem ser retirados da mala direta.

Nisto tudo vejo mais uma razão para comemorar mais um dia de vida embora sofrida devido a Mr Parkinson e, principalmente manter vivas as esperanças, embora remotas, e ter fé em Deus, para que o avanço da ciência tenha suficiente celeridade e ainda me encontre lúcido e consciente a ponto de poder usufruir de melhores dias. Estamos numa corrida contra o tempo, eu, nós e o Usain Bolt…

Não podemos nos entregar...

terça-feira, 26 de julho de 2016

O Parkinson e o apagar das luzes

por Silvia do Canto, Jornalista

26/07/2016 - Embora diagnosticado há cerca de 200 anos, o enfadonho "Mal de Parkinson", substituído por esta que vos fala, por "PKS", ainda é uma patologia que segrega muitos de seus portadores e está bastante distante do conhecimento das pessoas. O desconhecimento é uma arma letal quando acionado pelo preconceito de enxergarmos o que a sociedade não classifica como "bonito" ou "normal".

Hoje, aos 54 anos, há sete tratando a doença, enfrento situações cômicas, se não fossem trágicas, por conta da rigidez muscular a que sou submetida quando se manifesta, com assustadora severidade, o sintoma da doença. Os que me conhecem sabem que tenho uma média de estatura não muito comum à mulher brasileira (1.80) e por conta disso, costumo brincar que deveria existir uma lei divina que impedisse pessoas de maior estatura serem acometidas de qualquer paralisação muscular. A rigidez, que se inicia na ponta dos dedos dos pés — é literalmente assim que começa — até chegar à mente consome um tempo bem maior, caso minha altura ficasse na casa dos 1.65, por exemplo.

Outra constatação é o fator emocional que incide, diretamente, na evolução e manifestação dos sintomas. A pouca literatura existente afirma que os diagnosticados com "PKS" não podem ser submetidos às situações de extremo estresse.

Qual não foi meu pânico, seguido de uma dificuldade visivelmente acentuada para respirar, quando em total momento de crise, fui "convidada", pelo vigia de um prédio público, no centro de Porto Alegre, a me retirar, pois passava das 17 horas, e as portas deveriam ser trancadas e as luzes apagadas. Com bastante dificuldade, eu e uma amiga que me acompanhava, tentávamos sensibilizá-lo justificando que ainda estávamos ali, porque esperávamos o efeito da medicação, que acabara de usar, para poder sair andando.

Eis que surge o funcionário da estatal, gerente ou coisa parecida, para questionar que hora o remédio faria efeito. Essa precisão, nem eu nem ele e nem a comunidade científica tínhamos. Pois o rapaz insistiu em abandonarmos o local e assim o fizemos, eu completamente rígida, com dores por todo o corpo, ultra nervosa, sentindo-me expulsa de um local por ser uma pessoa "doente". Fonte: Zero Hora.