A Associação Parkinson do RS - APARS, fundada em 2002, tem o propósito de contribuir para a melhoria da qualidade de vida das pessoas afetadas pela doença de Parkinson e de seus familiares. É uma entidade sem fins lucrativos, políticos ou religiosos, de caráter beneficente e educativo. Sobrevive unicamente graças à sua contribuição, pois não possui nenhuma outra fonte de receita. Entre as ações que estamos realizando estão: apoio, orientação e informações aos portadores da doença de Parkinson, seus familiares e cuidadores; palestras a cargo de profissionais da saúde, tais como neurologistas, neurocirurgiões, psicólogos, fisioterapeutas, fonoaudiólogos, nutricionistas, entre outros, e promover ações junto a entidades públicas visando garantir o acesso regular aos medicamentos.
Nossas atividades se desenvolvem na AMRIGS e IPA, os quais nos apoiam e ainda contamos com o suporte do SIMERS e Naturovos.

quarta-feira, 7 de dezembro de 2016

quinta-feira, 1 de dezembro de 2016

Reunião extraordinária 12 de dezembro

Tendo sido cobrado, da atual gestão da APARS, pela comissão eleitoral, bem como pela nova diretoria que assumirá a partir de 2017, "Relatório das atividades mensais" ao longo da gestão 2015/2016, bem como "Termo de Transferência dos bens imobilizados", conforme exigência dos estatutos e, para o fim de de ser feita a entrega formal dos documentos solicitados, foi marcada nova reunião para o dia 12 de dezembro (2a feira) com 1a chamada as 19:00 h, e 2a chamada as 19:30 h, na AMRIGS, para ser dado o aceite, ou não, da correção dos mesmos.

Salientamos que o Relatório citado está na íntegra, contido em nosso menu acima "Relatório de Atividades - gestão 2015/2016", podendo ser acessado publicamente, bem como o Rol de transferência dos Bens Imobilizados 2015/2016.

Com isto fica suspensa a reunião aprazada para o dia 5 de Dezembro 2016.

Sem mais,

Hugo Gutterres
secretário gestão 2015/2016

Programação de atividades para Dezembro/2016


ATIVIDADE
DIAS
HORÁRIO
LOCAL
OBSERVAÇÃO
Sessão de Ginástica
1
6-8
13-15
20-22
27-29
14h – 15h
AMRIGS – Av. Ipiranga, nº 5311 – Anexo.
Terças e Quintas

Terapia Aquática

2
7-9


14h - 15h
IPA – Rua Joaquim Pedro Salgado, nº 80.
Quartas e Sextas
Galeto de confraternização de final de ano: dia 07/12 (4a feira) as 20:00 h na D'Italiani Galeteria, Avenida Pernambuco, 2346 - Floresta, RS. Aguardamos a todos.
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CARTA ABERTA DE DESPEDIDA DA DIRETORIA (*)
Este é o último informativo expedido por meio da atual diretoria da APARS, composta exclusivamente por Pessoas com Parkinson (PcP´s), cuja gestão se encerra neste final de ano.

Ao longo dos dois últimos anos nos defrontamos com muitas dificuldades, inerentes à nossa doença, as quais nada é necessário dizer, pois todos sabemos. O fato é que para levar a bom termo e coordenar todas as atividades às quais nos propusemos no início da gestão nos faltou saúde, entramos em “off”. Várias foram as falhas, particularmente quanto à nossas pretendidas iniciativas, que ora foram frustradas. O nosso presidente (Milton) sofreu queda com fratura e seu estado geral de saúde, em decorrência do Parkinson, se agravou. Norimar assumiu e, também, por razões de agravamento do Parkinson, teve dificuldades, assim como toda a Diretoria (Hugo, secretário) e (Martin, tesoureiro). Vivemos no tobogã do doença. Desnecessário salientar as dificuldades inerentes a uma associação de doentes, com parcos recursos financeiros, embora TODOS movidos e esperançosos por dias melhores.

Em vista destes fatos foi proposta alteração estatutária em andamento, ora para disciplinar que a direção (presidência e/ou vice-presidência) da Associação seja assumida por pessoas que não sejam portadoras de Parkinson (à exemplo da ABP) ou pouco comprometidas pela doença, também para facilitar a obtenção de recursos financeiros.

Grupo liderado pelo médico neurologista Carlos Rieder, com presidência encabeçada pelo mesmo, inscreveu chapa única para a eleição da diretoria da APARS, que será a princípio, e pela primeira vez, composta na sua maioria por nominata de pessoas não portadoras de Parkinson. Dentre os objetivos estariam iniciativas relacionadas à produção de artigos técnico-científicos relacionados ao Parkinson, vinculados à Associação.

Desta forma espera-se que sejam levadas a termo iniciativas objetivas, às quais na atual gestão, não fomos capazes de cumprir na totalidade, para o bem estar da comunidade de PcP´s do RS, a partir da maior capacidade arrecadatória. Com a alteração estatutária (nossa receita advém basicamente de contribuições espontâneas de associados), com celebração de mais abrangentes convênios para terapias prescritas (a exemplo da terapia aquática do IPA), com maior divulgação perante a sociedade como um todo, e que fortaleça nossa associação no presente e no futuro.

Assim almejamos que seja repleta de sucesso a próxima gestão, de forma a satisfazer as necessidades, aspirações e desejos das aproximadamente 30 mil pessoas, de todas as classes sociais, que árdua, corajosamente e quase sem nenhum apoio, convivem com o Parkinson no estado do RS, e da mesma forma alertar para que não seja perdido o foco principal em beneficiar diretamente as PcP´s, através da disponibilidade de terapias (fisioterapêuticas, psicológicas, ocupacionais, de fonoaudiologia, etc).

Assim, com votos de sucesso à nova diretoria, nos despedimos, desejando BOAS FESTAS e FELIZ ANO NOVO a todos!

por Hugo Gutterres – secretário da atual gestão da APARS, e lembre-se:
(*) Esta "Carta Aberta", por razões operacionais, consiste em versão distinta daquela física, em papel, enviada através dos correios, aos distintos associados.

sexta-feira, 18 de novembro de 2016

Debatedores defendem assistência integrada para pessoas com doença de Parkinson

Audiência pública na Comissão de Seguridade Social debateu projeto que define diretrizes do SUS para política de atenção integral a doentes de Parkinson
17/11/2016 - Projeto em discussão na Câmara dos Deputados pode contribuir para integrar a assistência a pacientes com doença de Parkinson (PL 605/15). A proposta foi discutida nesta quinta-feira (17), em audiência pública da Comissão de Seguridade Social e Família. O texto define diretrizes para a política de atenção integral aos portadores de doença de Parkinson no Sistema Único de Saúde (SUS).

A diretora do Departamento de Atenção Especializada e Temática do Ministério da Saúde, Maria Inês Gadelha, acredita que o projeto estabelece diretrizes necessárias para ajudar os gestores estaduais a melhorar o atendimento integrado aos doentes de Parkinson.

"Nós temos no Brasil mais de 15 mil neurologistas. Destes, 9.608 integram o Sistema Único de Saúde; são quase 90 mil fisioterapeutas no Brasil, sendo que mais de 57 mil no SUS; 27 mil fonoaudiólogos, sendo mais de 17 mil no SUS, ou seja, existe a disponibilidade de serviços. O que realmente pode estar acontecendo é uma dificuldade de integração e organização desses serviços", disse Gadelha.

O presidente da Associação de Parkinson do Rio Grande do Sul, o médico Carlos Roberto Rieder, destacou a importância da criação de centros de atendimento integral. "O ideal é uma equipe interdisciplinar com centros únicos de reabilitação, onde todos os profissionais possam atender o paciente no mesmo momento, evitando que ele vá de um centro para outro, aguardando consulta num centro e depois no outro", afirmou.

Também participou da audiência o presidente da Federação Brasileira de Parkinson, Carlos Anibal Patto, que é autor do livro "Rompendo as Amarras da Doença de Parkinson". "Eu tenho Parkinson há 27 anos e estou bem, mas cumpro todos os procedimentos e toda a medicação necessária", disse. 

Debate ampliado
Autor do projeto de lei que define diretrizes para a política de atenção integral aos doentes de Parkinson, o deputado Lobbe Neto (PSDB-SP) destacou que o texto pode ser aprimorado por meio de emendas. O deputado também sugeriu que o Ministério da Saúde promova seminários estaduais para incentivar a integração das equipes municipais de saúde, principalmente as que assumem as novas secretarias municipais de saúde a partir do ano que vem.

O relator do projeto na Comissão de Seguridade, deputado Geraldo Resende (PMDB-MS), já apresentou parecer pela aprovação do texto, que ainda não tem data para ser votado. A audiência desta quinta-feira foi sugerida pelo deputado Hiran Gonçalves (PP-RR). Fonte:Agência Câmara Notícias.

segunda-feira, 31 de outubro de 2016

RELAÇÃO DOS MEMBROS DA CHAPA / BIÊNIO 2017-2018

Atendendo ao disposto no Art. 49º do Estatuto da APARS, apresentamos a seguir a Chapa que concorrerá as eleições da Diretoria e do Conselho Fiscal, conforme abaixo:

MEMBROS DA DIRETORIA

Presidente: Carlos Rieder
Nascionalidade: Brasileira Profissão: Médico

Vice-Presidente: NORIMAR DOS SANTOS CASTANHEIRO
Nacionalidade: Brasileira Profissão: Aposentada
 
Diretor Científico: ARLETE HILBIG
Naciolidade: Brasileiro Profissão : Médica

Secretária: NEUSA CHARDOSIM
Nacionalidade: Brasileira Profissão:
Psicóloga

Tesoureiro: NESTOR BEGES NETO
Nacionalidade: Brasileiro Profissão:
Arquiteto

MEMBROS DO CONSELHO FISCAL

1º Conselheiro Fiscal: GUILHERME MACHADO
Nacionalidade: Brasileiro Profissão:
Advogado

2º Conselheiro Fiscal: CRISTIANE MORO
Nacionalidade: Brasileira Profissão: Fisioterapeuta

3º Conselheiro Fiscal: ANGELA MARIA POSSEBOM GARCIA
Nacionalidade: Brasileira Profissão: Aposentada

Convocação às eleições da APARS para a Diretoria biênio 2017 / 2018:


Dia 28/11 em primeira chamada 19 h e segunda chamada 19:30 h

EDITAL DE CONVOCAÇÃO

A ASSOCIAÇÃO PARKINSON DO RIO GRANDE DO SUL – APARS, através de seu Presidente, cumprindo o que estabelece seu Estatuto, com relação aos artigos 22, 23, 24, 25, 26 e 27, vem por meio deste, convocar seus Associados para a ASSEMBLÉIA GERAL ORDINÁRIA, que se realizará na sede da Associação Medica do Rio Grande do Sul – AMRIGS, sito a Av. Ipiranga, 5311, no próximo dia 28 de novembro de 2016, com início em primeira chamada às 19 h e 19:30 h em segunda chamada, com a seguinte Ordem do Dia:

  1. ELEGER A DIRETORIA E O CONSELHO FISCAL, PARA O BIÊNIO 2017/2018.


Porto Alegre, 31 de outubro de 2016.


Norimar Castanheiro

Presidente

Programação de atividades para Novembro/2016


ATIVIDADE
DIAS
HORÁRIO
LOCAL
OBSERVAÇÃO
Sessão de Ginástica
1-3
8-10
22-24
29
14h – 15h
AMRIGS – Av. Ipiranga, nº 5311 – Anexo.
Terças e Quintas

Atendimento Jurídico
(contatar previamente para agendar com o adv Guilherme Machado 3212-2197)
7
15h AMRIGS – Av. Ipiranga, nº 5311 – Anexo. Segunda feira
Terapia Aquática
2-4
9-11
16-18
23-25
30
14h
IPA – Rua Joaquim Pedro Salgado, nº 80.
Quartas e Sextas






Convocação às eleições da APARS para a Diretoria biênio 2017 / 2018:

Dia 28/11 em primeira chamada 19 h e segunda chamada 19:30 h


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sábado, 1 de outubro de 2016

Programação de atividades para Outubro/2016


ATIVIDADE
DIAS
HORÁRIO
LOCAL
OBSERVAÇÃO
Sessão de Ginástica
4-6
11-13
18-20
25-27
14h – 15h
AMRIGS – Av. Ipiranga, nº 5311 – Anexo.
Terças e Quintas

Atendimento Jurídico
(contatar previamente para agendar com o adv Guilherme Machado 3212-2197)
3
15h
AMRIGS – Av. Ipiranga, nº 5311 – Anexo.
Segunda feira
Terapia Aquática
5-7
12-14
19-21
26-28
14h
IPA – Rua Joaquim Pedro Salgado, nº 80.
Quartas e Sextas






Você não consegue escolher como você vai morrer, ou quando. Você consegue apenas decidir como você vai viver. Agora.” Joan Baez


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domingo, 11 de setembro de 2016

Mais perto de uma vacina contra a doença de Parkinson

Foram apresentados os resultados de um estudo de Fase I de ensaios clínicos em humanos de uma vacina com resultados promissores.
A vacina utilizada como alvo uma proteína específica chamada alfa-sinucleína, que desempenha um papel fundamental no aparecimento e progressão da doença de Parkinson

2016/10/09 - A farmacêutica Affiris AG apresentou quarta-feira os resultados preliminares de um estudo de Fase I de ensaios clínicos em seres humanos com o seu desenvolvimento de vacinas contra a doença de Parkinson, que demonstrou uma resposta imunitária em 86% do pacientes, ao mesmo tempo que segura e bem tolerada.

O estudo, cujos resultados serão detalhados no próximo Congresso Mundial de Parkinson, a ser realizada em poucas semanas em Portland (Estados Unidos), procurou analisar a segurança do composto imunológico e clínico da atividade Affitope PD01A '.

A vacina utiliza como alvo uma proteína específica chamada alfa-sinucleína, que desempenha um papel fundamental no aparecimento e progressão da doença de Parkinson.

Ela foi testada em duas doses em 22 participantes com 15 e 75 miligramas em ambos os casos, o objetivo inicial do estudo foi concluído como seguro e bem tolerado. Dezenove deles mostraram uma resposta imune e doze deles (63%) desenvolveram anticorpos específicos para a alfa-sinucleína.

Os anticorpos induzidos pela vacina foram detectados no fluido cerebrospinal dos participantes, e a resposta imune foi mantida durante 24 semanas.

Em nenhum caso houve de concentração de anticorpos para alertar de uma possível toxicidade e os efeitos secundários mais comuns foram observadas reações no local da injeção. No único efeito adverso grave detectado foi determinado como não sendo relacionado com a utilização da vacina. 

Dadas as limitações deste ensaio clínico, como o pequeno número de participantes ou distribuição não aleatória, ainda é cedo para saber se estes efeitos observados são indicativos de uma possível eficácia do tratamento.

O próximo estudo irá centrar-se essencialmente na análise de segurança a longo prazo do composto e avaliar os efeitos de resposta imunológicas e clínicas ao usar um reforço. E como o primeiro, será financiado pela Fundação Michael J. Fox, que neste primeiro estudo contribuiu 1,04 milhões. Os resultados poderiam estar prontos durante 2017. Original em espanhol, tradução Google, revisão Hugo. Fonte: 20 minutos.es.

sexta-feira, 9 de setembro de 2016

Semana sobre Doença de Parkinson é incluída no Calendário do Município

08/09/2016 - A Câmara Municipal de Porto Alegre aprovou hoje (8/9) projeto de lei que inclui a Semana Municipal de Conscientização sobre a Doença de Parkinson no Calendário de Datas Comemorativas e de Conscientização de Porto Alegre, definido pela Lei nº 10.904 de 2010. Proposta pelo vereador Dr. Goulart (PTB), a inclusão prevê que a distinção ocorra na semana que incluir o dia 11 de abril, Dia Mundial de Combate à Doença de Parkinson.

Conforme o autor, o objetivo é esclarecer à população sobre a doença, promovendo atividades que busquem a integração dos portadores da doença em todos os segmentos sociais. A proposição também visa a esclarecer à comunidade sobre suas causas, divulgando os sintomas, tratamentos e a necessidade do apoio familiar e comunitário, propiciando o conhecimento da doença e auxiliando as pessoas a procurarem um diagnóstico precoce.

“Pretende-se ainda incentivar a realização de outros tipos de eventos que contem com a participação de portadores da Doença de Parkinson, familiares, cuidadores e médicos especializados no tratamento da doença, tais como seminários, palestras e workshops, proporcionando a troca de experiências e de informações sobre essa enfermidade”, justifica o vereador. Fonte: CâmaraPoa.

quarta-feira, 7 de setembro de 2016

Vacina de Parkinson - resultados clínicos melhoram as perspectivas

September 7, 2016 - AAffiris AG anunciou hoje os resultados de AFF008A, a Fase I de ensaios clínicos para avaliar a impulsionar as imunizações com AFFITOPE PD01A, uma vacina ativa contra a doença de Parkinson (DP).

O estudo foi financiado por uma doação de US $ 1,04 milhões da Michael J. Fox Fundação para Pesquisa de Parkinson.

O estudo "boost" da AFF008A foi desenhado para avaliar uma imunização de reforço com a PD01A AFFITOPE por paciente em relação à segurança / tolerabilidade e imunológicas e atividade clínica nos doentes que já tinham recebido a vacina (quatro "priming" vacinações em intervalos de quatro semanas) dentro do primeiro-em-homem clínica AFF008 em estudo. Seis pacientes com DP com melhores cuidados médicos, incluindo medicação sintomática standard, serviram como grupo de comparação.

No estudo "boost", duas doses diferentes de AFFITOPE PD01A (15 ug e 75 ug) foram novamente seguras e bem toleradas, encontrando o endpoint primário do estudo. Os pacientes pertencentes ao grupo de baixa dose de AFF008 foram randomizados em dois grupos igualmente distribuídos que recebem, quer de 15 mg ou 75 mg AFFITOPE PD01A. O mesmo foi feito com os pacientes do grupo de dose elevada AFF008, a fim de permitir a avaliação de quatro diferentes esquemas de vacinação. 

Em todos os doentes, não se observou qualquer toxicidade limitante de concentração de anticorpos. Os eventos adversos foram semelhantes em todos os cinco grupos, exceto reações no local da injeção, que só ocorreram nos grupos de tratamento ativo e distúrbios psiquiátricos, relatados em uma taxa mais baixa nos grupos ativos. Todos os 28 pacientes completaram o estudo e receberam todas as vacinas previstas. Somente um evento adverso grave foi relatado, que foi classificado como não sendo relacionado com a administração AFFITOPE PD01A.

Uma resposta imune contra AFFITOPE PD01A foi observada em 19 dos 22 (86%) de pacientes vacinados e 12 de 19 (63%) destes respondedores geraram anticorpos séricos específicos aSyn. A resposta imune sustentada ao longo de todo o período de observação de 24 semanas. Os pacientes em baixa dose e, em seguida, alta tiveram um impulso imunológico claro.

Estes dados apoiam essa dose adicional e o agendamento pode influenciar significativamente o anticorpo título / concentração e mais estudos precisam ser realizados. Além disso, os anticorpos induzidos pela vacina eram detectáveis ​​no fluido cerebrospinal. Esta indução de anticorpos contra aSyn suporta o conceito do princípio da vacina terapêutica da proprietária Affiris'.

Experimentos de laboratório paralelos utilizando proteína recombinante aSyn para avaliar a seletividade mostraram que os anticorpos induzidos por PD01A AFFITOPE ligam-se preferencialmente a fibrilas aSyn, que se crê ser a forma tóxica da proteína, em comparação com a forma monomérica. 

Devido às limitações do desenho do ensaio de Fase I (o estudo não foi duplo-cego, e atribuição ao grupo de comparação não foi aleatório), não se sabe se os efeitos observados nos grupos ativos são indicativos dos efeitos do tratamento ou devido a confusão fatores. As variáveis ​​de eficácia foram avaliadas de forma exploratória em relação ao pequeno tamanho da amostra.

Observações preliminares mostraram que em oito dos 19 (42%) respondedores imunológicos, não foi necessário nenhum aumento da medicação dopaminérgica para DP concomitante ao longo do período de observação (em média três anos por indivíduo). Entre o mesmo grupo, cinco dos oito (63%) pacientes tiveram pontuação estáveis ​​UPDRS III no final do estudo "boost". Esforços contínuos são realizados para seguir esta coorte paciente e para caracterizar ainda mais a sua resposta imunológica e clínica ao tratamento com AFFITOPE PD01A.

O próximo estudo, AFF008AA, está centrado principalmente sobre a segurança a longo prazo e, além disso, na avaliação dos efeitos imunológicos e clínicos de um segundo impulso de vacinação ("reboost"). Esse estudo também é financiado pelo Michael J. Fox Foundation, como foi o julgamento AFF008. Recrutamento de pacientes para AFF008AA foi concluído; os resultados são esperados até agosto de 2017. FonteMedical Express.

quinta-feira, 1 de setembro de 2016

Programação de atividades para Setembro/2016


ATIVIDADE
DIAS
HORÁRIO
LOCAL
OBSERVAÇÃO
Sessão de Ginástica
1
6-8
13-15
20-22
27-29
14h – 15h
AMRIGS – Av. Ipiranga, nº 5311 – Anexo.
Terças e Quintas

Atendimento Jurídico
(contatar previamente para agendar com o adv Guilherme Machado 3212-2197)
5
15h
AMRIGS – Av. Ipiranga, nº 5311 – Anexo.
Segunda feira
Terapia Aquática
2
7-9
14-16
21-23
28-30
14h
IPA – Rua Joaquim Pedro Salgado, nº 80.
Quartas e Sextas






No próximo dia 22 de setembro (quinta – feira) comemoraremos a chegada da PRIMAVERA, com um CHÁ BINGO
Contamos com a presença de todos a partir das 14:30 h no Anexo da AMRIGS. Para comemorarmos juntos esta data. Convites beneficentes a R$ 20,00. com direito a uma cartela de Bingo. Convites na hora.

Não deixe que as pessoas te façam desistir daquilo que você mais quer na vida. Acredite. Lute. Conquiste. E acima de tudo, seja feliz.”


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