A Associação Parkinson do RS - APARS, fundada em 2002, tem o propósito de contribuir para a melhoria da qualidade de vida das pessoas afetadas pela doença de Parkinson e de seus familiares. É uma entidade sem fins lucrativos, políticos ou religiosos, de caráter beneficente e educativo. Sobrevive unicamente graças à sua contribuição, pois não possui nenhuma outra fonte de receita. Entre as ações que realizamos estão: apoio, orientação e informações aos portadores da doença de Parkinson, seus familiares e cuidadores; palestras a cargo de profissionais da saúde, tais como neurologistas, neurocirurgiões, psicólogos, fisioterapeutas, fonoaudiólogos, nutricionistas, entre outros, e promover ações junto a entidades públicas visando garantir o acesso regular aos medicamentos.
Nossas atividades se desenvolvem na AMRIGS e IPA, os quais nos apoiam e ainda contamos com o suporte do SIMERS e Naturovos.

A história deste blog

Em 2006, com parkinson já avançado, diagnóstico em 1998 aos 43 anos, fui submetido à cirurgia dbs, em Porto Alegre, pelo neurocirurgião Telmo Reis e equipe.

A partir dali, felizmente, tive uma melhora considerável nos meus sintomas, o que gerou ociosidade e tempo livre na minha vida cotidiana. Neste mesmo tempo descobri a APARS, no 1o Encontro das Associações de Parkinson do Brasil, que teve lugar em Gramado – RS, e constatei que a mesma era praticamente uma entidade excluída digital, apesar de ter tido um site, sob comando de Ângela e do Luiz Carlos Dias Garcia. Por razões que desconheço este site não mais existia, ou seja, uma coisa impensável nos dias que corriam. Daí pensei: porque não aproveitar meu tempo livre para algo pró-ativo e não montar um blog para a APARS? Seria um instrumento ágil e fácil, que não dependeria de terceiros na manutenção. E assim procedi, apesar de algumas desconfianças relativas às minhas intenções.

Para divulgar atividades da associação e usando os recursos de informática que dispunha, através do auto-didatismo, fui me inteirando em como montar um blog. Surgiu então o blog da APARS, no qual posteriormente inseri páginas independentes como esta e outras presentes sobre aspectos relevantes sobre o tratamento do parkinson, extraídos da ABP, e elaborei um roteiro de como obter os medicamentos gratuítos do estado e município. Para isto percorri e enfrentei filas pessoalmente diante de todos os meandros burocráticos, junto à Farmácia de Medicamentos Especiais – FME do estado do RS necessários à esta obtenção. Até o presente  a estatística dá conta de ter havido nesta página mais de 8.800 page views, isto num blog de baixa divulgação, o que prova a carência de informações com que convivemos, e o meu acerto em montar o blog, mesmo que partindo do zero em conteúdo, forma e conhecimento. Montar, porque blog basicamente não se cria, se monta.

Na época, gradualmente ganhei a confiança da Ângela (ora presidente) e posteriormente como secretário na gestão do Milton Ferraz, com o blog já consolidado, recebi carta verde para publicar e divulgar as atividades da associação, que passou assim da informalidade, à porta-voz oficial da APARS, cuja administração passarei adiante em breve. Aos futuros administradores desejo sucesso na gestão e vida longa ao blog, afinal é um filho pródigo do qual me despeço e certo que seguirá sendo cada vez mais fonte de apoio à comunidade com parkinson do estado do RS, inclusive venho por meio desta manifestar-me como grato aos inúmeros votos de apoio (zero até o presente, exceto os vindos de São Paulo, p. ex. do amigo Samuel Grossman) que recebi por ter tomado tais atitudes.

Na mesma época, em virtude da carência de informações em português na internet, que rondavam a doença (falamos dos anos de 2006/2007) montei e formatei, originalmente ou herdados os blogs maldeparkinson, posteriormente e hoje denominado doencadeparkinson, celebridades, dbs e associações, que são alimentados até o presente, a despeito dos outros inúmeros blogs e páginas do facebook que se seguiram, e certamente trazendo beneficios a muitos, em países lusófonos, com informações atualizadas acerca desta doença tão devastadora.

E assim me transformei de "parkinsoniano" num "blogueiro", ou mais precisamente, num "blogueiro com parkinson", tudo isto sem fins lucrativos, a serviço da comunidade. Agosto de 2017.

por
Hugo Engel Gutterres
engenheiro aposentado por invalidez
criador deste blog.

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