A Associação Parkinson do RS - APARS, fundada em 2002, tem o propósito de contribuir para a melhoria da qualidade de vida das pessoas afetadas pela doença de Parkinson e de seus familiares. É uma entidade sem fins lucrativos, políticos ou religiosos, de caráter beneficente e educativo. Sobrevive unicamente graças à sua contribuição, pois não possui nenhuma outra fonte de receita. Entre as ações que realizamos estão: apoio, orientação e informações aos portadores da doença de Parkinson, seus familiares e cuidadores; palestras a cargo de profissionais da saúde, tais como neurologistas, neurocirurgiões, psicólogos, fisioterapeutas, fonoaudiólogos, nutricionistas, entre outros, e promover ações junto a entidades públicas visando garantir o acesso regular aos medicamentos.
Nossas atividades se desenvolvem na AMRIGS e IPA, os quais nos apoiam e ainda contamos com o suporte do SIMERS e Naturovos.

sábado, 3 de outubro de 2009

A fórmula da superação
Como as famílias devem enfrentar problemas graves de saúde
03 de outubro de 2009 | É como um terremoto. Quando o diagnóstico de uma doença grave chega à família, o chão parece se abrir. Os sonhos são adiados, os planos, modificados, e a vida é congelada. O impacto da notícia negativa cria um caldeirão de sentimentos extremos. Sente-se culpa, tensão, ansiedade, desesperança e perda de controle. Em meio ao turbilhão de pensamentos, uma decisão é inevitável. A família seguirá unida na turbulência ou irá se fragmentar?

Na teoria, a resposta é evidente: seguir unido. Mas na prática a rotina árdua se sobrepõe e faz dessa decisão algo complexo e que expõe as menores fissuras que possam existir nas relações familiares.

– Se as pessoas já apresentavam alguma dificuldade para resolver situações difíceis e falar abertamente, podem ter sérios problemas para se manterem estruturadas num período de doença. A intimidade precisa ser aprofundada. Isso se constrói com diálogos francos e abertos – ressalta a psicóloga Ana Carolina Coelho.

A estrutura familiar deve ser uma preocupação constante, mesmo em tempos de boa saúde. Não deixe divergências pequenas minarem o bom relacionamento. Isso fará uma grande diferença se uma enfermidade séria surgir.

– Há famílias em que uma doença não é motivo de separação. Ocorre o contrário: os integrantes se aproximam e se fortalecem para superar o problema – relata a psicóloga Letícia Cabrera.

No entanto, mesmo nos grupos mais fortes, o estresse pode provocar comportamentos dissonantes. Em alguns momentos, um membro se afasta e busca o isolamento. Em outro, volta ao convívio e se une a pais, filhos e irmãos. Esse movimento pode ser explicado pela necessidade de se buscar um momento de paz, longe das preocupações.

Para evitar que a fadiga chegue neste patamar, uma dica simples pode trazer alento aos familiares. Médicos e psicólogos recomendam que todos participem de algum grupo de apoio. Até mesmo as crianças podem se beneficiar. Os familiares conhecem outras pessoas que passam ou já passaram por situações semelhantes e chegam a uma constatação confortante: “Não estou sozinho nessa. Sei onde procurar ajuda”.

– O pessoal chega com dúvidas muito simples. Perguntam como podemos convencer o doente a tomar banho ou como contar da doença para as crianças. Os mais experientes podem responder essas questões facilmente. Apesar de serem coisas simples, significa muito na rotina das famílias e alivia bastante o estresse – conta Angela Garcia, presidente da Associação Parkinson do Rio Grande do Sul.

Nos casos em que o paciente luta contra a enfermidade por muito tempo, o desgaste pode adoecer também os parentes. É comum que os familiares acabem também nos consultórios médicos. Acompanhar um doente, muitas vezes, significa viver um luto ao lado de uma pessoa viva.

– É muito comum que os familiares enfrentem quadros de tristeza profunda, o que pode evoluir para depressão e ansiedade. Nesses casos, o familiar também se torna um paciente e precisa se tratar – relata a psiquiatra Carla Bicca. (segue...) Fonte: Zero Hora.
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Luta contra o Parkinson
03 de outubro de 2009 | O sofrimento começou muito tempo antes de se descobrir a doença. Por quatro anos, a aposentada Maria Teófila Rodrigues cuidou do marido, Osmar Otto Rodrigues, como se ele estivesse com uma séria depressão. Mas o tempo passou, e não havia sinais de melhora. Em dúvida, buscou outros profissionais até o diagnóstico final.

– Descobriram que era doença de Parkinson. Levamos um choque violento. Mal podíamos acreditar. Até hoje tenho dificuldades em aceitar a realidade. Para mim, que estou sempre com ele, é muito difícil – relata Maria.

O Parkinson não tem cura e, pouco a pouco, vai deixando o paciente totalmente dependente, levando à exaustão os mais próximos. Diante do diagnóstico avassalador, a família precisou da ajuda de uma psicóloga para se preparar para os anos de muito trabalho que viriam pela frente.

Os cuidados demandam a atenção de vários profissionais: fisioterapeutas, fonoaudiólogos e cuidadores, além dos remédios. Para não ver os gastos destruindo os laços familiares, Maria procurou os dois filhos e as duas noras para conversar e tomar decisões. Cada um ajuda como pode.

Os filhos visitam, pelo menos, quatro vezes por semana. Ajudam Osmar a tomar banho, se vestir e se alimentar.

– Mesmo quando o tempo é curto, a presença deles é muito importante. Isso é essencial em uma doença que tem abalos físicos e psicológicos muito fortes – conta Maria.

A receita da família Rodrigues
CONVERSAR E CONVIVER
> Os familiares precisam conversar e trocar ideias. Almoçar juntos, passear aos domingos ou ir às consultas ao médico são boas formas de convivência. As pessoas ficam mais íntimas e entendem melhor as dificuldades umas das outras. Mas tenha cuidado para não fazer do contato intenso um motivo de estresse e desgaste. Cada um precisa ter sua própria vida.

DESCANSAR À NOITE

> Passar o dia cuidando de um doente é uma tarefa muito difícil. Se possível, contrate alguém para tomar conta do paciente à noite para que a família possa descansar e acordar renovada para mais um dia. Por mais que haja amor entre os parentes, descansar é essencial.

TORNAR O LAR AGRADÁVEL
> É muito importante que o doente se sinta à vontade e não encontre obstáculos. Estruture a casa conforme as necessidades. Para quem tem dificuldades de locomoção, o ideal são ambientes planos, sem degraus, e com barras de apoio. Se possível, adapte um quarto com banheiro para os enfermeiros terem um local apropriado para se trocar ou descansar. Fonte: Zero Hora.

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