A Associação Parkinson do RS - APARS, fundada em 2002, tem o propósito de contribuir para a melhoria da qualidade de vida das pessoas afetadas pela doença de Parkinson e de seus familiares. É uma entidade sem fins lucrativos, políticos ou religiosos, de caráter beneficente e educativo. Sobrevive unicamente graças à sua contribuição, pois não possui nenhuma outra fonte de receita. Entre as ações que realizamos estão: apoio, orientação e informações aos portadores da doença de Parkinson, seus familiares e cuidadores; palestras a cargo de profissionais da saúde, tais como neurologistas, neurocirurgiões, psicólogos, fisioterapeutas, fonoaudiólogos, nutricionistas, entre outros, e promover ações junto a entidades públicas visando garantir o acesso regular aos medicamentos.
Nossas atividades se desenvolvem na AMRIGS e IPA, os quais nos apoiam e ainda contamos com o suporte do SIMERS e Naturovos.

quarta-feira, 21 de março de 2012

Vivendo bem com o Parkinson

19 de março de 2012. - Obra discute a série de fatores que contribuem para melhorar as atenções e responsabilidades sobre o paciente, que devem ser divididas com a família e a sociedade.

A doença de parkinson é como um iceberg: os tremores e a rigidez são visíveis como a ponta de gelo na superfície, enquanto uma infinidade de outros sintomas ficam submersos no oceano, invisíveis para quem vê de fora. E é justamente essa gama de sentimentos que precisam vir à tona para que a doença seja esclarecida e os parkinsonianos ganhem cada vez mais qualidade de vida. Em outras palavras, além da progressiva perda da mobilidade, causada pela falta do neurotransmissor dopamina, o indivíduo tem seu estado emocional afetado por uma gama de manifestações não motoras em decorrência da presença do processo degenerativo do sistema nervoso, tais como alterações no olfato, distúrbios do sono, hipotensão postural (queda de pressão ao se levantar), depressão ansiedade, sintomas psicóticos, prejuízos cognitivos, demência, constipação, entre outros.

Significa dizer que para essas pessoas terem qualidade de vida, além do tratamento medicamentoso e cirúrgico, a doença de parkinson precisa da atenção de outras áreas da saúde, especialmente fonoaudiologia, fisioterapia e psicologia. E, principalmente, uma família presente, orientada sobre como lidar com os sintomas e como se preparar para a evolução de uma doença progressiva e, até o momento, sem cura.

“A família, a sociedade e o Estado precisam entender que o doente de parkinson não é portador de uma doença letal e a partir do diagnóstico terá muita vida pela frente. Ele precisa ser mais bem compreendido como um doente crônico, uma pessoa que vai durar duas, três décadas e que precisará ser bem cuidado por meio de uma série de atenções que implicarão custos elevados que serão assumidos pela família, mas o Estado precisa entender e assumir a sua parte também. Só assim essas pessoas obterão melhores condições”, alerta o neurocirurgião do Hospital Moinhos de Vento Telmo Reis, autor de “Doença de Parkinson – Busca da Qualidade de Vida” (Imprensa Livre).

Graças a avanços científicos, sociais, culturais e econômicos, a vida de um portador de doença crônica neurodegenerativa é hoje bem diferente do que quando a expectativa de vida era 60 anos, e até por isso as doenças do gênero eram mais raras. A expectativa de vida aumentou para todos, vive-se mais e agora estes casos serão cada vez mais comuns. Tudo começa com o diagnóstico correto, passando por um bom encaminhamento do tratamento do paciente, compreensão de familiares, encaminhamento a serviços de qualidade a sua disposição, entre outros. E que se entenda que a responsabilidade não deve recair unicamente na mão do neurologista, frente às múltiplas necessidades do paciente.

Parkinson é uma doença neurodegenerativa que desde o seu início determina perda neuronal progressiva, ou seja, a pessoa vai piorando ao longo da vida, passando a depender de tratamentos mais elaborados, assim como da ajuda de terceiros. A presença da família e outros cuidadores são fundamentais. Não deve haver descuido, nem abandono. Infelizmente, isto até ocorre quando cônjuges abandonam o parceiro, quando a doença progride e os encargos aumentam”, reforça Reis.

Segundo o neurologista Carlos Rieder, autor do capítulo “Manifestações não motoras da doença de parkinson”, a compreensão da doença é o caminho mais adequado para o doente viver melhor.

“Quando um cuidador compreende que a depressão é parte orgânica da doença, por exemplo, ele tratará melhor o doente”, exemplifica Rieder.

A fisioterapia é uma das áreas mais importantes do tratamento multidisciplinar, é o que vai permitir que a pessoa se mantenha funcional, ativa, ou seja, que permaneça ativo em suas atividades básicas do dia a dia, como comer, amarrar o tênis, se levantar, nas diferentes fases da doença. De acordo com a fisioterapeuta Vera Striebel, a prática pode reduzir as limitações e devolver a vida social ao indivíduo, retardando as perdas geradas pela doença.

“Se ele tem dificuldade para caminhar, ao comer, tenderá a se isolar, por exemplo, não vai aceitar convites para festas, jantares. Manter o paciente funcional é torná-lo independente, socialmente participativo, para que ele viva com qualidade e dignidade”, afirma Vera.

ALTERNATIVAS DE TRATAMENTO
Medicamentoso
Levodopa: transforma-se em dopamina no sistema nervoso central e atenua os sintomas causados pela falta desse neurotransmissor. É considerada a medicação mais eficaz.
Agonistas dopaminérgicos: simulam a ação da dopamina no cérebro. Causam menos efeitos colaterais motores do que a levodopa.
Anticolinérgicos: regulam a função da acetilcolina, neurotransmissor envolvido na doença.


Cirúrgico
A. palidotomia: produz uma pequena lesão cerebral de tamanho controlado, em áreas pequenas de alvos cerebrais selecionados, melhorando a atividade das vias motoras e também os sintomas.
É indicada para quem tem movimentos involuntários somente numa das metades do corpo (parkinsonismo unilateral).
É uma técnica mais antiga.

TIRE SUAS DÚVIDAS
Quais os sintomas da doença de parkinson?
O paciente treme constantemente, tendo dificuldades para realizar qualquer tarefa do cotidiano, como se alimentar sozinho. Além disso, os músculos tornam-se rígidos, a postura fica instável e a pessoa enfrenta dificuldades para caminhar. Estes são os sintomas motores. Existem outros, os sintomas não motores, de grande importância e que devem ser tratados.

Como a enfermidade se manifesta?
Começa com pequenos tremores nos membros, movimentos mais demorados e piscadas mais espaçadas. Outras características são a voz monótona e a pele facial brilhante. Com o tempo, o portador começa a arrastar os pés, encolher os ombros e inclinar o tronco para a frente. Em alguns casos, acelera os passos para não cair, em outros, fica parado, sem conseguir dar o próximo passo.

Quem é atingido?
Normalmente, a doença se desenvolve a partir dos 50 anos, tanto em homens quanto em mulheres. Um caso famoso foi o do papa João Paulo 2º, que morreu em 2005, aos 84 anos.

O que provoca a doença?
O controle dos movimentos ocorre graças a uma substância chamada dopamina, produzida por alguns núcleos do cérebro. Às vezes, esses núcleos trabalham em marcha lenta e produzem menos dopamina. Quando a produção cai, a pessoa perde parte do domínio do corpo, e muitos movimentos passam a ser feitos involuntariamente, tal como o tremor.

COMO LIDAR
- Não se afaste e mostre-se disponível para ouvir e ajudar.
- Deixe-o falar da doença.
- Compreensão e acolhimento, mas sem tolher a capacidade de decidir.
- Permaneça atento para que a depressão não agrave ou se torne crônica, mas aceite os momentos de tristeza.
- Se não mora na mesma casa, faça visitas frequentes. Mesmo nos casos em que a pessoa está muito enferma, sempre haverá como ajudar. Fonte: A Notícia.

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