Em 2006, com
parkinson já avançado, diagnóstico em 1998 aos 43 anos, fui submetido à cirurgia dbs, em Porto
Alegre, pelo neurocirurgião Telmo Reis e equipe.
A partir dali,
felizmente, tive uma melhora considerável nos meus
sintomas, o que gerou ociosidade e tempo livre na minha vida cotidiana. Neste mesmo
tempo descobri a APARS, no 1o Encontro das Associações de Parkinson
do Brasil, que teve lugar em Gramado – RS, e constatei que a mesma
era praticamente uma entidade excluída digital, apesar de ter tido
um site, sob comando de Ângela e do Luiz Carlos Dias Garcia. Por
razões que desconheço este site não mais existia, ou seja, uma
coisa impensável nos dias que corriam. Daí pensei: porque não aproveitar meu tempo livre para algo pró-ativo e não
montar um blog para a APARS? Seria um instrumento ágil e fácil, que
não dependeria de terceiros na manutenção. E assim procedi, apesar de algumas desconfianças relativas às minhas intenções.
Para divulgar
atividades da associação e usando os recursos de informática que
dispunha, através do auto-didatismo, fui me inteirando em como
montar um blog. Surgiu então o blog da APARS, no qual posteriormente
inseri páginas independentes como esta e outras presentes sobre aspectos relevantes sobre o tratamento do parkinson, extraídos da ABP, e elaborei um roteiro de como obter os medicamentos gratuítos do estado
e município. Para isto percorri e enfrentei filas pessoalmente diante de todos os meandros
burocráticos, junto à Farmácia de Medicamentos Especiais – FME
do estado do RS necessários à esta obtenção. Até o presente a estatística dá conta de ter havido nesta página mais de 8.800 page views, isto num blog de baixa divulgação, o que prova a carência de informações com que convivemos, e o meu acerto em montar o blog, mesmo que partindo do zero em conteúdo, forma e conhecimento. Montar, porque blog basicamente não se cria, se monta.
Na época, gradualmente ganhei a confiança da Ângela (ora presidente) e posteriormente como secretário na gestão do Milton Ferraz, com o blog já consolidado, recebi carta verde para publicar e divulgar as atividades da associação, que passou assim da informalidade, à porta-voz oficial da APARS, cuja administração passarei adiante em breve. Aos futuros administradores desejo sucesso na gestão e vida longa ao blog, afinal é um filho pródigo do qual me despeço e certo que seguirá sendo cada vez mais fonte de apoio à comunidade com parkinson do estado do RS, inclusive venho por meio desta manifestar-me como grato aos inúmeros votos de apoio (zero até o presente, exceto os vindos de São Paulo, p. ex. do amigo Samuel Grossman) que recebi por ter tomado tais atitudes.
Na mesma época, em virtude da carência de informações em português na internet, que rondavam a doença (falamos dos anos de 2006/2007) montei e formatei, originalmente ou herdados os blogs maldeparkinson, posteriormente e hoje denominado doencadeparkinson, celebridades, dbs e associações, que são alimentados até o presente, a despeito dos outros inúmeros blogs e páginas do facebook que se seguiram, e certamente trazendo beneficios a muitos, em países lusófonos, com informações atualizadas acerca desta doença tão devastadora.
E assim me transformei de "parkinsoniano" num "blogueiro", ou mais precisamente, num "blogueiro com parkinson", tudo isto sem fins lucrativos, a serviço da comunidade. Agosto de 2017.
Na época, gradualmente ganhei a confiança da Ângela (ora presidente) e posteriormente como secretário na gestão do Milton Ferraz, com o blog já consolidado, recebi carta verde para publicar e divulgar as atividades da associação, que passou assim da informalidade, à porta-voz oficial da APARS, cuja administração passarei adiante em breve. Aos futuros administradores desejo sucesso na gestão e vida longa ao blog, afinal é um filho pródigo do qual me despeço e certo que seguirá sendo cada vez mais fonte de apoio à comunidade com parkinson do estado do RS, inclusive venho por meio desta manifestar-me como grato aos inúmeros votos de apoio (zero até o presente, exceto os vindos de São Paulo, p. ex. do amigo Samuel Grossman) que recebi por ter tomado tais atitudes.
Na mesma época, em virtude da carência de informações em português na internet, que rondavam a doença (falamos dos anos de 2006/2007) montei e formatei, originalmente ou herdados os blogs maldeparkinson, posteriormente e hoje denominado doencadeparkinson, celebridades, dbs e associações, que são alimentados até o presente, a despeito dos outros inúmeros blogs e páginas do facebook que se seguiram, e certamente trazendo beneficios a muitos, em países lusófonos, com informações atualizadas acerca desta doença tão devastadora.
E assim me transformei de "parkinsoniano" num "blogueiro", ou mais precisamente, num "blogueiro com parkinson", tudo isto sem fins lucrativos, a serviço da comunidade. Agosto de 2017.
por
Hugo Engel Gutterres
engenheiro
aposentado por invalidez
criador deste blog.
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